לפני כארבע שנים חברת מועצת העיר חולון, ד"ר קרן גונן, איבדה את בן דודה שחלה בסרטן במוח. האירוע ערער אותה וד"ר גונן, שידועה כיזמית ואקטיביסטית חברתית, החליטה לנתב את סערת הרגשות למקום חיובי. לפני שנתיים היא פתחה את עמותת עיל"מ על מנת לקדם מחקר, תמיכה ופיתוח תרופות עבור המחלה שנחשבת לסופנית.
קראו עוד:
"בן דודי היה בסך הכל בן 46", היא מספרת. "הוא השאיר אחריו אלמנה ושלושה ילדים קטנים. דרכו הכרתי את המחלה והבנתי שבגלל שגידולי מוח מסוג GBM לרוב מתגלים בשלב 4, סיכויי ההחלמה נמוכים וכמעט שאין מחקר בתחום. את העמותה הקמתי עם מספר רופאים ובני משפחה של חולים. ההישג הראשון שלנו, בו אני גאה, הוא הכנסת טכנולוגיה של קסדות ייחודיות לסל הבריאות. הקסדות למעשה עוצרות את הגידול מלהתפתח וכך מעניקות לחולים עוד קצת זמן. הצלחנו להגיע להבנות גם עם ביטוח לאומי שכיום מעניקים 100 אחוזי נכות לחולה באופן אוטומטי וללא ועדות. צריך להבין שכשמדובר במחלה סופנית, אין זמן לבזבז".
מה המטרה הבאה?
"אנחנו כל הזמן מפתחים אסטרטגיות כיצד ניתן לסייע למטופלים, מנסים להתעדכן בפטנטים חדשים וכמובן גם לגייס חברות למחקר. כיוון שזאת מחלה נדירה, לחברות לא משתלם להשקיע במציאת תרופה. יש תחושת משמעות גדולה שאנחנו מסייעים בתחום שלרוב מזניחים אותו".
לפני שבועיים ערכה העמותה כנס דיגיטלי שבו השתתפו חוקרים ומומחים בתחום, שר הרווחה, איציק שמולי ושר המדע והטכנולוגיה, יזהר שי, שאף גייס למשרדו חולה שחבר בעמותה. השבוע פרסמה גונן מאמר בביטאון המקצועי העולמי של ארגון IBTA לקראת הכנס הבינלאומי בנושא נוירו-אונקולוגיה.
למרות ההישגים הרבים, גונן מספרת כי העבודה בעמותה מלאה בשכול ועצב. "את למעשה מתפקדת בסביבה שבה כל הזמן מאבדים חברים. יש רגעים שאת תופסת את עצמך ומבינה שאת כל הזמן נפרדת מאנשים יקרים וזה כואב. אבל במקביל תחושת השליחות מחזקת אותי, וגם המחשבות על בן דודי המנוח שלעולם לא יראה כמה הצלחנו להשיג עבור חולים שנמצאים במצב שהוא היה בו".
כל העדכונים - חדשות חולון
